Crescere una ragazza rara - Un libro di memorie sulla genitorialità, la disabilità e la bellezza di essere umani

Recensioni dei lettori

Il libro di Heather Lanier è un toccante libro di memorie sulla crescita di un figlio affetto da malattie rare, che sottolinea l'amore, l'accettazione e la natura imprevedibile della genitorialità. Risuona con un ampio pubblico, dai genitori agli operatori sanitari, coinvolgendo i lettori nel viaggio emotivo della navigazione tra le norme della società e le sfide personali. Molti l'hanno trovato commovente, perspicace e stimolante.

⬤ Ben scritto e coinvolgente
⬤ fornisce approfondimenti sull'educazione di un figlio disabile
⬤ è relazionabile e confortante per i genitori che affrontano lotte simili
⬤ sensibilizza sull'abitudinarietà e sui diritti di comunicazione
⬤ evoca una gamma di emozioni
⬤ è lodato per i suoi temi universali di amore e accettazione.

⬤ Alcuni lettori potrebbero non trovare applicabili alcuni contenuti specifici se non hanno un legame diretto con la crescita di un figlio disabile
⬤ l'attenzione alle malattie rare potrebbe limitare l'attrattiva immediata per alcuni lettori
⬤ i contenuti emotivi potrebbero essere opprimenti per alcuni.

(basato su 56 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Raising A Rare Girl - A memoir about parenting, disability and the beauty of being human

Contenuto del libro:

Il libro di memorie della pluripremiata scrittrice Heather Lanier parla di come crescere un figlio con una sindrome rara, sfidando la tirannia della normalità e abbracciando la genitorialità come pratica spirituale che ci apre nel migliore dei modi. Come molte donne della sua generazione, Heather Lanier ha fatto tutto secondo le regole quando aspettava il suo primo figlio.

Ha mangiato cibi biologici, ha recitato affermazioni e ha elaborato un piano di nascita per un travaglio non medicalizzato, nella speranza di poter creare un SuperBaby, un essere umano ultra-sano destinato a un futuro ad alto rendimento. Ma sua figlia Fiona sfidò tutti i preconcetti della Lanier. Nata con una rarissima sindrome nota come Wolf-Hirschhorn, Fiona era stata scoraggiata dal subire notevoli ritardi nello sviluppo e dal non raggiungere il secondo compleanno.

Non solo Lanier non era riuscita a produrre un SuperBaby, ma ora amava ferocemente una bambina che il mondo avrebbe talvolta rifiutato. La diagnosi ha cancellato le tendenze perfezioniste di Lanier e le sue convinzioni più radicate sulla certezza, la vulnerabilità, Dio e l'amore.

Con piccoli pezzetti di mozzarella, un girello per l'ora della storia in biblioteca, un'applicazione per iPad parlante e un sacco di pop e reggae, madre e figlia trascorrono le loro giornate facendo tutto il necessario per dare a Fiona nutrimento, movimento e linguaggio. Si confrontano anche con l'atteggiamento della società nei confronti della disabilità e con le supposizioni, spesso crudeli, sul valore di Fiona.

Lanier si rende conto che la domanda più grande non è: “Mia figlia camminerà o parlerà?”, ma: “Come posso amare al meglio la mia bambina, così com'è?”. Amare Fiona apre la Lanier a una nuova comprensione di ciò che significa essere umani, di ciò che serve per essere madre e, soprattutto, della gioia e della meraviglia che derivano dall'abbracciare la vita unica della sua bambina rara.