Crescere una ragazza rara

Recensioni dei lettori

Il libro di memorie di Heather Lanier sulla crescita di un figlio affetto da una malattia rara ha ricevuto ampi consensi per i suoi contenuti perspicaci, coinvolgenti e splendidamente scritti. I lettori ne apprezzano la profondità emotiva e i temi universali dell'amore, dell'accettazione e delle sfide che si presentano quando si affronta un percorso genitoriale complesso. Il libro è considerato una lettura imperdibile per i genitori, gli assistenti e anche per gli operatori sanitari, in grado di risuonare con coloro che affrontano sfide simili o che desiderano comprenderle meglio.

⬤ Ben scritto e avvincente
⬤ emotivamente coinvolgente
⬤ relazionabile per i genitori di bambini con disabilità
⬤ fornisce una profonda comprensione delle sfide e delle gioie di crescere un bambino con una condizione rara
⬤ offre lezioni preziose sull'amore, l'accettazione e la resilienza
⬤ risuona universalmente con temi applicabili a tutti i genitori.

Alcuni lettori potrebbero trovare l'attenzione specifica alle malattie rare meno applicabile se non hanno un'esperienza simile; alcune recensioni suggeriscono che le persone al di fuori del contesto genitoriale potrebbero non avere una relazione altrettanto forte.

(basato su 56 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Raising a Rare Girl

Contenuto del libro:

Scelto dalla redazione del New York Times Book Review

Scelto da Kate Bowler per il Club del libro "Everything Happens".

Il libro di Heather Lanier, scrittrice pluripremiata, parla di come crescere un figlio con una sindrome rara, sfidare la tirannia della normalità e abbracciare la genitorialità come pratica spirituale che ci apre nel migliore dei modi.

Come molte donne della sua generazione, Heather Lanier ha fatto tutto secondo le regole quando aspettava il suo primo figlio. Ha mangiato cibi biologici, ha recitato affermazioni e ha elaborato un piano di nascita per un travaglio non medicalizzato, nella speranza di poter creare un SuperBaby, un essere umano ultra-sano destinato a un futuro ad alto rendimento.

Ma sua figlia Fiona sfidò tutti i preconcetti della Lanier. Nata con una sindrome rarissima nota come Wolf-Hirschhorn, Fiona aveva ricevuto una prognosi scoraggiante: avrebbe avuto notevoli ritardi nello sviluppo e avrebbe potuto non raggiungere il suo secondo compleanno. Non solo Lanier non era riuscita a produrre un SuperBaby, ma ora amava ferocemente una bambina che il mondo avrebbe talvolta rifiutato. La diagnosi cancellò le tendenze perfezioniste di Lanier, insieme alle sue convinzioni più radicate sulla certezza, la vulnerabilità, Dio e l'amore.

Con piccoli pezzetti di mozzarella, un girello portato all'ora della storia in biblioteca, un'applicazione per iPad parlante e un sacco di pop e reggae, madre e figlia trascorrono le loro giornate facendo tutto il necessario per dare a Fiona nutrimento, movimento e linguaggio. Si confrontano anche con l'atteggiamento della società nei confronti della disabilità e con le supposizioni, spesso crudeli, sul valore di Fiona. Lanier si rende conto che la domanda più grande non è: "Mia figlia camminerà o parlerà?", ma: "Come posso amare al meglio la mia bambina, così com'è?".

Amare Fiona apre la Lanier a una nuova comprensione di ciò che significa essere umani, di ciò che serve per essere madre e, soprattutto, della gioia e della meraviglia che derivano dall'abbracciare la vita unica della sua bambina rara.