Crescere una ragazza rara: Un libro di memorie

Recensioni dei lettori

Il libro è un toccante libro di memorie di Heather Lanier, che racconta le sue esperienze di madre che cresce un figlio affetto da una malattia rara. Il libro offre riflessioni approfondite sulla genitorialità, l'amore, l'accettazione e le sfide da affrontare all'interno del sistema sanitario. Molti lettori hanno trovato il libro comprensibile, commovente e pieno di saggezza applicabile a diverse situazioni genitoriali.

⬤ Eccezionalmente ben scritto e coinvolgente.
⬤ Offre spunti di riflessione e conforto ai genitori di bambini disabili.
⬤ Fornisce un ritratto emotivo e onesto delle sfide e delle gioie dell'essere genitori.
⬤ Sensibilizza sull'abitudinarietà e incoraggia la compassione.
⬤ Considerato una lettura obbligata per gli operatori sanitari e i caregiver.
⬤ Ispira i lettori a riflettere sull'accettazione e sulla vita al di là delle norme tradizionali.

⬤ Alcuni lettori potrebbero trovare che il libro si concentri pesantemente su esperienze specifiche legate alle malattie rare, che potrebbero non risuonare con tutti i genitori.
⬤ Il peso emotivo dell'argomento potrebbe essere schiacciante per alcuni.
⬤ Potrebbe non fornire soluzioni concrete, ma piuttosto enfatizzare le esperienze condivise.

(basato su 56 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Raising a Rare Girl: A Memoir

Contenuto del libro:

Il libro di memorie di Heather Lanier, scrittrice pluripremiata, racconta di come crescere un figlio con una sindrome rara, sfidando la tirannia della normalità e abbracciando la genitorialità come pratica spirituale che ci apre nel migliore dei modi.

Come molte donne della sua generazione, Heather Lanier ha fatto tutto secondo le regole quando aspettava il suo primo figlio. Ha mangiato cibi biologici, ha recitato affermazioni e ha elaborato un piano di nascita per un travaglio non medicalizzato, nella speranza di poter creare un SuperBaby, un essere umano ultra-sano destinato a un futuro ad alto rendimento.

Ma sua figlia Fiona sfidò tutti i preconcetti della Lanier. Nata con una sindrome rarissima nota come Wolf-Hirschhorn, Fiona aveva ricevuto una prognosi scoraggiante: avrebbe avuto notevoli ritardi nello sviluppo e avrebbe potuto non raggiungere il suo secondo compleanno. Non solo Lanier non era riuscita a produrre un SuperBaby, ma ora amava ferocemente una bambina che il mondo avrebbe talvolta rifiutato. La diagnosi cancellò le tendenze perfezioniste di Lanier, insieme alle sue convinzioni più radicate sulla certezza, la vulnerabilità, Dio e l'amore.

Con piccoli pezzetti di mozzarella, un girello portato all'ora della storia in biblioteca, un'applicazione per iPad parlante e un sacco di pop e reggae, madre e figlia trascorrono le loro giornate facendo tutto il necessario per dare a Fiona nutrimento, movimento e linguaggio. Si confrontano anche con l'atteggiamento della società nei confronti della disabilità e con le supposizioni, spesso crudeli, sul valore di Fiona. Lanier si rende conto che la domanda più grande non è: "Mia figlia camminerà o parlerà?", ma: "Come posso amare al meglio la mia bambina, così com'è?".

Amare Fiona apre la Lanier a una nuova comprensione di ciò che significa essere umani, di ciò che serve per essere madre e, soprattutto, della gioia e della meraviglia che derivano dall'abbracciare la vita unica della sua bambina rara.