Vivere con il lupus: Donne e malattie croniche in Ecuador

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Titolo originale:

Living with Lupus: Women and Chronic Illness in Ecuador

Contenuto del libro:

Un tempo associate solo ai ricchi e ai privilegiati dell'America Latina, le malattie che durano tutta la vita stanno ora emergendo in una fascia più ampia della popolazione, come sfortunata conseguenza della crescente urbanizzazione e dell'aumento dell'aspettativa di vita.

Una di queste malattie è il lupus eritematoso, un disturbo autoimmune cronico. Difficile da diagnosticare e ancora più difficile da gestire efficacemente, il lupus mette in discussione le fondamenta stesse della vita delle donne, il loro futuro reale e immaginario e le loro identità di genere accuratamente costruite.

Sebbene la malattia sia convalidata dalla scienza medica, è scarsamente compresa dalle donne, dalle loro famiglie e dalle loro comunità, il che crea molteplici tensioni nel momento in cui le donne cercano di dare un senso a una malattia imprevedibile, costosa e culturalmente sospetta, gestita da medici. Vivere con il lupus racconta in modo vivido le lotte delle donne ecuadoriane che si confrontano con l'esperienza di una malattia cronica debilitante. Basandosi su anni di ricerca etnografica, Ann Miles ritrae con sensibilità le esperienze e le storie delle donne ecuadoriane che soffrono di questa malattia intrattabile e stigmatizzante.

Utilizzando storie di casi approfondite e ricche di dettagli etnografici, l'autrice esplora non solo il modo in cui la malattia cronica può lacerare le precarie vite delle donne, ma anche il modo in cui i significati vengono riconfigurati quando una categoria di malattia biomedica si sposta in un paesaggio culturale. Uno dei pochi libri che si occupa dei significati e delle esperienze di malattia cronica nei Paesi in via di sviluppo, Living with Lupus contribuisce alla comprensione di una significativa transizione sanitaria globale.