Scegliere la sindrome di Down: Etica e nuove tecnologie per i test prenatali

Recensioni dei lettori

Il libro presenta un'argomentazione ponderata a favore dell'assistenza alle persone con sindrome di Down, supportata da una solida ricerca e dalle intuizioni personali dell'autore. Tuttavia, è stato criticato per aver trascurato le complessità e le potenziali sfide affrontate dalle famiglie affette dalla sindrome di Down.

Solide ricerche, prosa leggibile, spunti personali tratti dall'esperienza dell'autore come genitore, presentazione di molteplici aspetti del dilemma etico, argomentazione a favore dei benefici sociali dell'assistenza alle persone con sindrome di Down.

Criticato per essere fuorviante ed eccessivamente ottimista, i racconti personali evidenziano i potenziali pericoli e le sfide che le famiglie devono affrontare, in particolare l'imprevedibilità degli individui con sindrome di Down e la trascuratezza delle esperienze negative.

(basato su 2 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Choosing Down Syndrome: Ethics and New Prenatal Testing Technologies

Contenuto del libro:

Un'argomentazione a favore di un maggior numero di persone che hanno figli con la sindrome di Down, scritta da una prospettiva pro-choice e positiva per la disabilità.

La percentuale di genitori che scelgono di interrompere la gravidanza quando i test prenatali indicano che il feto ha la sindrome di Down è tra il 60 e il 90 per cento. In Choosing Down Syndrome (Scegliere la sindrome di Down), Chris Kaposy offre un'argomentazione etica attentamente ragionata a favore della scelta di avere un figlio di questo tipo. Argomentando da una prospettiva pro-choice e positiva per la disabilità, Kaposy sostiene che esiste un pregiudizio sociale comune contro la disabilità cognitiva che influenza le decisioni sui test prenatali e sull'interruzione della gravidanza, e che un maggior numero di persone dovrebbe resistere a questo pregiudizio avendo figli con la sindrome di Down.

Basandosi sui racconti dei genitori di bambini con sindrome di Down e sostenendo la loro obiettività, Kaposy scopre che questi genitori vedono se stessi e le loro famiglie come avvantaggiati dall'avere un figlio con la sindrome di Down. Per contrastare coloro che potrebbero definire queste testimonianze come basate sull'autoinganno o sull'espressione di una preferenza adattativa, Kaposy cita prove a sostegno, tra cui i tassi di divorzio e gli studi osservazionali che dimostrano che le famiglie con figli con sindrome di Down funzionano tipicamente bene. Essendo egli stesso padre di un bambino con sindrome di Down, Kaposy sostiene che la disabilità cognitiva associata alla sindrome di Down non comporta una diminuzione del benessere. Sostiene inoltre che le aspettative dei genitori sono influenzate da ideologie neoliberali che si concentrano indebitamente sulla presunta diminuzione del potenziale economico di una persona con sindrome di Down.

Kaposy non sostiene la necessità di limitare l'accesso all'aborto o ai test prenatali per la sindrome di Down e non sostiene che sia eticamente obbligatorio in tutti i casi dare alla luce un bambino con la sindrome di Down. Le persone dovrebbero essere libere di prendere decisioni importanti in base ai loro valori. L'argomentazione di Kaposy dimostra che può essere coerente con i propri valori accogliere in famiglia un bambino con la sindrome di Down.