La bella indesiderata: La sindrome di Down nel mito, nella memoria e nella bioetica

Titolo originale:

The Beautiful Unwanted: Down Syndrome in Myth, Memoir, and Bioethics

Contenuto del libro:

I test genetici prenatali hanno cambiato le circostanze in cui i genitori scelgono quali gravidanze portare a termine. Alcuni hanno previsto che, a causa delle scelte dei genitori, le persone con la sindrome di Down scompariranno dalle nostre comunità nel prossimo futuro.

Chris Kaposy, un bioeticista che ha un figlio con la sindrome di Down, riflette sull'essere genitore di suo figlio nel bel mezzo di questa presunta scomparsa. Scrivendo da una prospettiva favorevole alla scelta e alla disabilità, Kaposy presenta alcune delle decennali controversie bioetiche che coinvolgono i bambini con la sindrome di Down, illustrando una preistoria di sparizione che ha plasmato gli attuali atteggiamenti verso la disabilità intellettiva. In questa storia si inseriscono elementi dell'esperienza personale di Kaposy con suo figlio e la sua famiglia.

Trascendendo la monografia e il memoir, The Beautiful Unwanted attinge in modo creativo al passato e al presente, al mito, alla storia, alla scienza e alle storie personali, per presentare il mondo delle famiglie con figli affetti da sindrome di Down da una serie di prospettive insolite. Questo racconto comprende i miti dei cambianti di Terranova, la "scoperta" della sindrome di Down da parte di John Langdon Down e Jrme Lejeune, l'esperienza di istituzionalizzazione del ventesimo secolo e i recenti progressi della tecnologia riproduttiva.

Dobbiamo riconoscere che abbiamo un certo controllo sul futuro, sostiene Kaposy, e dobbiamo chiederci che tipo di futuro vogliamo per le persone con disabilità intellettiva. The Beautiful Unwanted pone questa domanda in modo coinvolgente, spesso sconcertante e sempre affascinante.