Qualcuno che amo ha la SLA: Guida per il caregiver familiare

Recensioni dei lettori

Il libro è molto apprezzato per le informazioni pratiche e complete sulla SLA e sul caregiving, ma alcuni lettori lo trovano eccessivo e troppo concentrato sugli aspetti di fine vita.

⬤ Eccellente risorsa di informazioni sulla SLA e sul caregiving
⬤ offre molteplici prospettive
⬤ descritto come una “lettura obbligata” ed essenziale per chi è affetto da SLA.

Contiene informazioni pesanti e opprimenti; alcuni lettori preferiscono alternative più leggere o più piene di speranza e trovano angosciante l'attenzione per gli argomenti legati alla fine della vita.

(basato su 4 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Contenuto del libro:

Kevin e Jodi O'Donnell erano una giovane coppia del New Jersey impegnata a crescere un bambino e a fare progetti per il loro futuro, quando nel 1995 ricevettero una notizia sconvolgente che cambiò tutto ciò che conoscevano. Kevin aveva solo 30 anni quando gli fu detto che i suoi problemi di salute erano il risultato di una malattia rara e terminale chiamata SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), o morbo di Lou Gehrig.

Kevin e Jodi non avevano mai sentito parlare della SLA fino a quel momento e non avevano idea di come quelle tre lettere avrebbero messo in discussione tutto ciò che pensavano fosse certo. Dopo oltre 20 anni di lavoro con le famiglie affette da SLA, Jodi si è resa conto che potevano essere disponibili maggiori informazioni e migliori risorse per aiutare le famiglie che si trovano ad affrontare le sfide della malattia e le responsabilità di assistenza che ne derivano. Nell'introduzione a "Qualcuno che amo ha la SLA: A Family Caregiver's Guide", Jodi racconta il viaggio che ha intrapreso come caregiver, sostenitrice e scrittrice e abbraccia e condivide le lezioni apprese nelle pagine di questa splendida guida: "Questa guida è stata creata da una serie di caregiver e professionisti che hanno anni di esperienza con i vari aspetti della SLA.

È stata scritta da volontari ed esperti che hanno a cuore la SLA e il vostro percorso.

È la risorsa che avrei voluto ricevere insieme alla diagnosi scioccante". Sebbene Kevin sia morto di SLA nel 2001 all'età di 35 anni, la malattia non ha mai vinto la battaglia.

La SLA ha solo rafforzato l'amore di Kevin e Jodi per Dio e per l'altro e ha dato vita a uno scopo e a un piano ancora più grandi: la creazione di Hope Loves Company(R), l'unica organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è sostenere i figli e i nipoti dei PALS (persone affette da SLA). "Questo libro sarebbe stato una manna dal cielo per me e la mia famiglia quando a mio padre fu diagnosticata la SLA. Non sapevamo a chi rivolgerci e cosa avremmo dovuto affrontare.

Ci sentivamo come se avessimo solo noi stessi e nessun altro ci capisse. Sono ansiosa di condividere questo libro meraviglioso con tutte le famiglie che hanno ricevuto una nuova diagnosi di SLA. Grazie Jodi, per aver sempre pensato agli altri e per aver fatto la differenza nella vita delle famiglie affette da SLA.

Sono orgogliosa di far parte di questo libro e del Camp HLC(R)" - Donna Dourney York, fondatrice di Hark, Inc. Questa è una guida fantastica e utile per i caregiver e le famiglie delle persone affette da SLA (PALS), scritta da una persona che ha vissuto in prima persona l'esperienza di assistere una persona affetta da SLA".

Jodi O'Donnell-Ames ha più di 20 anni di esperienza nella lotta contro questa terribile malattia e si preoccupa veramente di ogni persona colpita dalla SLA". - Lynne Brosch, infermiera di diversi PALS.