Qualcuno che amo ha la SLA: Guida per il caregiver familiare

Recensioni dei lettori

Il libro è molto apprezzato per la sua utilità e per le informazioni complete sul caregiving dei pazienti affetti da SLA. Sebbene molti lo trovino essenziale e informativo, alcuni lettori ritengono che sia troppo incentrato su argomenti pesanti legati alle questioni di fine vita.

⬤ Molto informativo e funzionale
⬤ molteplici prospettive sul caregiving
⬤ considerato una guida essenziale per la SLA
⬤ raccomandato da molti per la sua utilità.

Troppe informazioni “difficili” per alcuni; l'attenzione si concentra su argomenti di fine vita che potrebbero non essere adatti a tutti i caregiver o alle persone con una nuova diagnosi.

(basato su 4 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Contenuto del libro:

Kevin e Jodi O'Donnell erano una giovane coppia del New Jersey impegnata a crescere un bambino e a fare progetti per il loro futuro, quando nel 1995 ricevettero una notizia sconvolgente che cambiò tutto ciò che conoscevano. Kevin aveva solo 30 anni quando gli fu detto che i suoi problemi di salute erano il risultato di una malattia rara e terminale chiamata SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), o morbo di Lou Gehrig.

Kevin e Jodi non avevano mai sentito parlare della SLA fino a quel momento e non avevano idea di come quelle tre lettere avrebbero messo in discussione tutto ciò che pensavano fosse certo. Dopo oltre 20 anni di lavoro con le famiglie affette da SLA, Jodi si è resa conto che potevano essere disponibili maggiori informazioni e migliori risorse per aiutare le famiglie che si trovano ad affrontare le sfide della malattia e le responsabilità di assistenza che ne derivano. Nell'introduzione a "Qualcuno che amo ha la SLA: A Family Caregiver's Guide", Jodi racconta il viaggio che ha intrapreso come caregiver, sostenitrice e scrittrice e abbraccia e condivide le lezioni apprese nelle pagine di questa splendida guida: "Questa guida è stata creata da una serie di caregiver e professionisti che hanno anni di esperienza con i vari aspetti della SLA.

È stata scritta da volontari ed esperti che hanno a cuore la SLA e il vostro percorso. È la risorsa che avrei voluto ricevere insieme alla diagnosi scioccante".

Sebbene Kevin sia morto di SLA nel 2001 all'età di 35 anni, la malattia non ha mai vinto la battaglia. La SLA ha solo rafforzato l'amore di Kevin e Jodi per Dio e per l'altro e ha dato vita a uno scopo e a un piano ancora più grandi: la creazione di Hope Loves Company(R), l'unica organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è sostenere i figli e i nipoti che si prendono cura dei PALS (persone affette da SLA).