Momenti di verità nella medicina genetica

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Titolo originale:

Moments of Truth in Genetic Medicine

Contenuto del libro:

La ricerca genetica domina sempre più il pensiero e la pratica medica negli Stati Uniti e in molte altre nazioni industrializzate. L'originale studio di Susan Lindee esplora le istituzioni, le discipline e le idee che hanno dato il via alla riconfigurazione della medicina genetica da campo marginale a metà degli anni Cinquanta a frontiera centrale della ricerca biomedica.

Tracciando il lavoro dei genetisti e di altri esperti nell'identificazione e nella classificazione delle malattie durante il periodo esplosivo tra il 1950 e il 1980, Lindee identifica i singoli "momenti di verità" che hanno spostato il campo dal suo passato eugenetico al centro di una nuova visione del mondo in cui quasi tutte le malattie sono considerate fondamentalmente genetiche. L'autrice suggerisce che questi momenti di verità sono stati vissuti non solo dagli scienziati, ma anche da coloro che avevano una conoscenza familiare, intima ed emotiva delle malattie ereditarie: pazienti, familiari e soggetti di ricerca.

Concentrandosi sui punti di riferimento del settore - come l'aumento dei test neonatali negli anni Sessanta, gli studi genetici su popolazioni umane uniche come gli Amish, lo sviluppo della citogenetica umana e della genetica comportamentale umana e gli sforzi per trovare i geni di malattie rare come la disautonomia familiare - Lindee segue l'emergere di un consenso biomedico sul fatto che quasi tutte le malattie sono malattie genetiche.

Utilizzando il successo di questo campo come punto di partenza, Lindee ripercorre sia la produzione di conoscenza in biomedicina sia i cambiamenti nel significato culturale del corpo alla fine del XX secolo. L'autrice suggerisce che la conoscenza scientifica è un progetto comunitario che viene modellato direttamente dalle persone in molti luoghi sociali e professionali diversi. Il potere di sperimentare e riferire la verità scientifica può essere molto più disperso di quanto a volte sembri, perché le persone sanno cose sul proprio corpo e la loro conoscenza è stata spesso incorporata nell'infrastruttura tecnica della medicina genomica.

Lo studio pionieristico di Lindee mostra l'interdipendenza dei parametri tecnici e sociali nella biomedicina contemporanea.