Misericordie mascherate: Una storia di speranza, il destino genetico di una famiglia e la scienza che li ha salvati

Recensioni dei lettori

Il libro racconta la storia profondamente emotiva della lotta di una famiglia contro una malattia ereditaria da prioni, combinando narrazioni personali e approfondimenti scientifici. Esplora i temi del coraggio, della resilienza e dell'impatto della malattia genetica sulle dinamiche familiari, con l'obiettivo finale di ispirare ed educare i lettori su una condizione poco conosciuta.

⬤ Storie personali ispirate ed emozionanti.
⬤ Narrazione ben scritta e coinvolgente.
⬤ Offre un buon equilibrio tra background scientifico e interesse umano.
⬤ Offre prospettive perspicaci sul coraggio e sulle lotte familiari.
⬤ Un linguaggio accessibile che rende comprensibili argomenti medici complessi.

⬤ Alcuni lettori hanno trovato il titolo fuorviante per quanto riguarda la presenza di misericordia o cura.
⬤ Il peso emotivo della storia può essere schiacciante per alcuni.
⬤ Alcuni lettori hanno ritenuto che si trattasse solo di un libro di qualità senza alcun impatto significativo.
⬤ La mancanza di una risoluzione o di una speranza di cura può lasciare alcuni insoddisfatti.

(basato su 45 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Mercies in Disguise: A Story of Hope, a Family's Genetic Destiny, and the Science That Rescued Them

Contenuto del libro:

... un romanzo commovente e ricco di suspense che probabilmente diventerà un classico della narrazione medica. -- The Washington Post

La giornalista scientifica del New York Times Gina Kolata segue una famiglia attraverso la malattia genetica e una figlia coraggiosa che decide che il suo destino non sarà più deciso da un difetto genetico.

Squilla il telefono. Il medico californiano è in linea. "Sei pronta Amanda? "Le due persone che Amanda Baxley ama di più l'avevano pregata di non sottoporsi al test, almeno non ora. Ma lei doveva scoprirlo.

Se la tua famiglia fosse portatrice di un gene mutato che preannuncia una malattia brutale e ti venisse offerta la possibilità di scoprire se l'hai ereditato, lo faresti? Andreste incontro al problema, accettando coraggiosamente qualsiasi risposta vi venisse data? Oppure evitereste il più possibile la potenziale cattiva notizia?

In Mercies in Disguise, l'acclamata giornalista scientifica e autrice di bestseller del New York Times Gina Kolata racconta la storia dei Baxley, una famiglia quasi archetipica di una piccola città della Carolina del Sud. Un clan orgoglioso e determinato, molti dei quali medici, vengono colpiti uno ad uno da una malattia imperscrutabile. Alla fine scoprono la causa della malattia dopo una straordinaria sequenza di eventi che molti considerano provvidenziali. Nel frattempo, la scienza, progredendo per mezzo secolo su un binario parallelo, aveva consegnato ai Baxley una soluzione: non una cura, ma un esame del sangue che avrebbe rivelato chi aveva il gene della malattia e chi no. E la scienza avrebbe offerto un altro dilemma: gli specialisti della fertilità avevano creato un modo per risparmiare i bambini attraverso un processo costoso.

Opera di saggistica narrativa, Mercies in Disguise è la storia di una famiglia che ha preso in mano la situazione quando il mondo medico li ha abbandonati. È la storia di una famiglia che ha dovuto affrontare una tragedia indicibile e che non ha permesso che questa li dividesse. Ed è la storia di una giovane donna, Amanda Baxley, che ha affrontato il futuro a testa alta, determinata a trovare un modo per sconvolgere il destino della sua famiglia.