Fiducia cieca: come i genitori di un bambino malato possono sfuggire alle bugie, all'ipocrisia e alle false promesse dei ricercatori e dell'autorità di regolamentazione

Titolo originale:

Blind Trust: How Parents with a Sick Child Can Escape the Lies, Hypocrisy and False Promises of Researchers and the Regulatory Auth

Contenuto del libro:

Uno sguardo da insider nel mondo delle sperimentazioni farmaceutiche pediatriche: quando i risultati della ricerca possono letteralmente rappresentare la vita o la morte.

Molti genitori di bambini con gravi problemi di salute potrebbero chiedersi perché i nuovi farmaci non vengano inizialmente approvati per i minori e, se la loro patologia è rara, perché allo stesso tempo ci sia una tale pressione per inserire qualsiasi giovane sotto i 18 anni nelle sperimentazioni farmaceutiche. I cosiddetti studi farmaceutici “pediatrici” sono diventati un business internazionale multimiliardario, con molte carriere nel mondo accademico, nelle autorità regolatorie e nell'industria farmaceutica basate su questo lavoro, eppure gran parte di questa attività si basa su una serie di concetti errati che hanno portato a un incommensurabile spreco di risorse e a gravi e continui abusi medici.

In questo libro rivelatore, l'ex responsabile della ricerca pediatrica sui farmaci di due importanti aziende farmaceutiche fornisce una guida per i genitori e i non specialisti interessati a migliorare la salute dei bambini, sia dei singoli individui affetti da gravi patologie sia dei gruppi di bambini iscritti ai programmi di sperimentazione. Rose spiega le differenze fondamentali tra la ricerca diretta da un punto di vista clinico e quella diretta da un punto di vista amministrativo, quali sono i potenziali benefici o i danni per i bambini e come le leggi devono cambiare in tutto il mondo affinché si possano fare dei veri progressi.