Comprendere le esperienze di vita degli adulti autistici

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Titolo originale:

Understanding the Lived Experiences of Autistic Adults

Contenuto del libro:

La ricerca relativa alla transizione e alle esigenze di supporto per gli adulti autistici rimane limitata. Lo scopo di questo studio è stato quello di comprendere le speranze, i sogni, le aspirazioni, le sfide e le esperienze vissute dagli adulti autistici. La letteratura accademica ha ampiamente enfatizzato l'autismo come deficit medico e l'uso di narrazioni in prima persona per comprendere i bisogni delle persone nello spettro autistico è raro. Per colmare questa lacuna, questo studio narrativo è stato condotto attraverso l'obiettivo del modello sociale della disabilità e ha messo al centro le voci degli individui autistici. Questa ricerca ha riconosciuto che solo chi è autistico può essere considerato un vero esperto di autismo; pertanto, è indispensabile che i ricercatori si consultino e collaborino con le persone autistiche per sviluppare i servizi di supporto più utili possibili. Includendo le persone autistiche nella progettazione, nell'implementazione e nei servizi di supporto della ricerca, gli accademici e i terapisti possono imparare dai neurodivergenti sui problemi che il mondo sociale e culturale presenta loro, muovendosi così verso una società più giusta dal punto di vista sociale.

Questo studio ha incluso sia letteratura accademica che autobiografie scritte da autori autistici. Anche il coautore di questo studio è un adulto autistico che ha presentato le sue esperienze di vita per una narrazione centrale. In contrasto con il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM), che concettualizza l'autismo come un elenco di deficit, dall'analisi delle vite degli autori autistici è emersa una serie di temi forti: Isolamento, influenza dei genitori, differenze nei bisogni: Istruzione e occupazione, responsabilizzazione e relazioni. Questi temi sono stati contestualizzati attraverso le teorie del paradigma della neurodiversità, la teoria del monotropismo e il problema della doppia empatia, per comprendere meglio le esperienze e i bisogni degli autistici.

"Mathur e Valerius forniscono una visione articolata delle esperienze vissute dagli individui con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Come professionista e studioso di ABA, mi ha fatto riflettere profondamente su come i clinici possano implementare servizi ABA compassionevoli. Questo libro è un contributo tempestivo e significativo per chiunque abbia in mente questo obiettivo" - Adel C. Najdowski, PhD, BCBA-D, Direttore del programma di MS Applied Behavior Analysis, Pepperdine University, Los Angeles, California.

"Adam e Sneha hanno creato un libro bellissimo e molto necessario. Leggere questo libro mi porta speranza. Anche se la mia esperienza è diversa da quella di Adam, vedo molti temi ricorrenti nella mia vita e in quella degli studenti che sostengo. La combinazione di narrazione e ricerca è avvincente e costituisce un argomento convincente per la ricerca qualitativa, basata sull'esperienza vissuta. Questo lavoro si rifà alla ricerca attuale ed emergente sulla Community-Informed Practice e sulla Neurodiversity Affirming Practice. Ritengo che questo libro debba essere incluso tra le letture essenziali per tutte le persone, autistiche e non, che interagiscono con gli autistici (cioè tutti). Ma questo libro dovrebbe essere incluso tra le letture obbligatorie per chiunque fornisca supporto agli autistici in qualsiasi contesto" - Brian Middleton, M. Ed., IBA, BCBA, LBA, "Bearded Behaviorist", Autistic Advocate.

"Il dottor Mathur e il signor Valerius hanno realizzato un libro critico e coinvolgente che amplifica le voci degli autistici attraverso una vivace ricerca qualitativa. Come psicologo, l'ho trovato illuminante, altamente educativo e un contributo vitale alla letteratura in quanto affronta la mancanza di rappresentazione delle voci autistiche. È uno strumento utile e perspicace e un'aggiunta essenziale alla biblioteca di ogni clinico. Come madre di un bambino autistico e consumatrice di servizi ABA, questo libro incoraggiante risuona con me a livello personale e credo che sia una lettura obbligatoria per chiunque ami, lavori con e sostenga gli autistici, in particolare se l'ABA fa parte del loro percorso."--Madeeha Mir, Ph. D....