Vivere con la neurofibromatosi

Recensioni dei lettori

Il libro ha un'ottima risonanza per molti lettori affetti da neurofibromatosi (NF) e fornisce storie e informazioni utili. Tuttavia, le recensioni sono contrastanti e alcuni esprimono disappunto.

⬤ Storie toccanti per chi soffre di NF.
⬤ Offre buone informazioni e approfondimenti sulla convivenza con la NF.
⬤ Coinvolgente e difficile da mettere giù per molti lettori.
⬤ Menzione positiva del viaggio personale dell'autrice Kristy e della sua scrittura sincera.
⬤ Include contributi di medici professionisti.

⬤ Alcuni lettori non sono rimasti colpiti dal libro.
⬤ Alcuni l'hanno trovato carente rispetto alle loro aspettative.

(basato su 7 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Living with Neurofibromatosis

Contenuto del libro:

Spero che, scrivendo il mio secondo libro sulla convivenza con la neurofibromatosi (NF) e includendo le storie di altre persone che ne sono affette, possa contribuire a far capire meglio quanto diverse siano le persone colpite da questa crudele patologia. La malattia non colpisce solo la persona che ne è affetta, ma anche le sue famiglie.

Il libro è il mio continuo diario di come affronto la convivenza con la neurofibromatosi. Come il mio primo libro (La storia di Kirsty che convive con la neurofibromatosi e la scoliosi), anche questo libro contiene un glossario dei termini medici utilizzati nel libro, informazioni fornite da alcuni dei miei medici e da altre persone coinvolte nella mia assistenza medica. Credo che si debba trarre il meglio da ciò che la vita mi ha dato, non posso cambiare il passato, ma spero di poter provare a fare in modo che il mio futuro vada nella mia direzione.

La mia neurofibromatosi non mi ha causato problemi fino all'età di otto anni, quando la mia vita è cambiata per sempre. In quel periodo mi è stata diagnosticata anche la scoliosi.

Ora vivo una vita molto diversa, ma piena, in cui mi sostengono la mia famiglia e un grande gruppo di amici, alcuni dei quali hanno contribuito a questo libro con i loro pensieri. Non posso più fare alcune delle cose che amavo fare; ho dovuto abbandonare tutto a causa del dolore.

Il mio diario racconta come e perché la mia vita è cambiata a causa dei problemi causati dalla neurofibromatosi e dalla scoliosi. Amo aiutare gli altri e la NF e la scoliosi mi hanno reso la persona che sono oggi.