Undici mesi e dodici giorni: La storia di Christopher

Titolo originale:

Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story

Contenuto del libro:

11 mesi e 12 giorni è la durata della vita del figlio maggiore Christopher.

Nel 1977 gli fu diagnosticata una malattia molto rara e fatale e due mesi dopo morì.

Sono passati vent'anni prima che Kathie Strawn-Frazier venisse a conoscenza del nome della malattia che ha tolto la vita a Christopher: leucodistrofia di Krabbe. La “malattia di Krabbe”, come è più comunemente conosciuta, è una rara malattia metabolica ereditaria che comporta la perdita di mielina nel sistema nervoso. La forma più comune colpisce i bambini prima dell'età di un anno e può essere così grave che la maggior parte dei bambini raramente sopravvive oltre i due anni. Ad oggi, non esiste una cura conosciuta per la malattia di Krabbe.

Kathie Strawn-Frazier è ancora in lutto per Christopher; a volte lo sente così forte che è come se fosse ancora molto fresco. Ha scritto questo libro sperando di aiutare altri giovani genitori a sentirsi meno soli dopo aver ricevuto una notizia così straziante sul loro bambino. Negli ultimi anni si è impegnata a favore dello screening neonatale della leucodistrofia di Krabbe.

Una parte dei proventi di questo libro sarà devoluta a KrabbeConnect per contribuire alla ricerca di una cura per la leucodistrofia di Krabbe.