Una malattia di famiglia: Memorie di un'atassia multigenerazionale

Recensioni dei lettori

Il libro è un toccante libro di memorie di Dana Creighton che racconta le esperienze della sua famiglia con l'atassia spinocerebellare (SCA), una malattia neurodegenerativa. Il libro combina aneddoti personali e informazioni scientifiche sulla malattia, evidenziando i temi della forza, del coraggio e della complessità di affrontare le malattie genetiche. I lettori trovano la storia di Dana stimolante e informativa, ma anche profondamente emotiva.

⬤ Scrittura stimolante e motivante.
⬤ Combina esperienze personali con spiegazioni scientifiche, rendendo accessibili argomenti complessi.
⬤ Narrazione coinvolgente che fa luce su una condizione genetica difficile.
⬤ Offre speranza e consigli a chi deve affrontare le difficoltà.
⬤ Storie ben scritte e accattivanti sulla forza e la resilienza.

⬤ Alcuni lettori hanno ritenuto che ci si potesse concentrare meno sulle organizzazioni e sugli eventi a cui si è partecipato, suggerendo che questo contenuto potrebbe essere condensato.
⬤ È stato espresso il desiderio di un'analisi più approfondita dei comportamenti e delle motivazioni dei membri della famiglia dell'autore.
⬤ A volte, il peso emotivo dell'argomento trattato può risultare impegnativo per alcuni lettori.

(basato su 9 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

A Family Disease: A Memoir of Multigenerational Ataxia

Contenuto del libro:

Dana Creighton e sua madre sono state entrambe colpite dalla stessa degenerazione cerebellare ereditaria, nota come atassia, ovvero la perdita di controllo sui movimenti del corpo. Entrambe sono state curate da un sistema sanitario che le ha deluse in modi diversi.

Eppure le loro esperienze erano diverse. Creighton alla fine ha trovato gli strumenti giusti per dare un senso alla sua vita; sua madre ha resistito ad accettare la sua condizione, in parte perché i medici le hanno ripetuto più volte che non c'era nulla di sbagliato. Venticinque anni dopo il suicidio della madre, il libro di memorie della Creighton trova sorprendenti somiglianze e differenze nelle loro vite e traccia un percorso di traumi familiari.

Attingendo alla ricerca sulla neuroplasticità, alle cartelle cliniche, alla corrispondenza personale e alla genealogia, l'autrice mette in luce il divario tra l'esperienza vissuta di un disturbo debilitante e gli obiettivi impersonali dei medici. L'autrice mostra come le storie che i genitori si raccontano sulla convivenza con una malattia genetica influenzino il modo in cui le comunicano ai figli.