Tutto per mio figlio: Prendere decisioni impossibili per i bambini con problemi medici

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Titolo originale:

Anything for My Child: Making Impossible Decisions for Medically Complex Children

Contenuto del libro:

Ogni genitore desidera la stessa cosa: che il proprio figlio goda di una vita lunga e soddisfacente. Ma cosa succede quando le cose non vanno secondo i piani? Cosa succede quando i genitori devono farsi portavoce delle esigenze sanitarie del proprio figlio? Chi decide cosa è nel “miglior interesse” di un bambino?

Stephanie Nimmo ha affrontato queste domande in prima persona quando a sua figlia, Daisy, è stata diagnosticata una patologia che limita la vita del bambino. Questo libro delicato, visto attraverso le esperienze personali di Stephanie, approfondisce il complesso mondo dell'etica medica e delle cure palliative pediatriche. Dal riconoscimento dei punti critici all'importanza di costruire relazioni con le équipe di cure palliative ben prima della crisi, questo libro esplora come i professionisti del settore medico possano sostenere meglio le famiglie durante l'intero percorso di cura del loro bambino.

Le interviste con i medici e gli spaccati di vita delle famiglie dei pazienti forniscono una visione della realtà della vita da entrambi i lati del letto d'ospedale. Spiegazioni compassionevoli delle pressioni contrastanti nel sistema ospedaliero favoriscono la comprensione e aiutano i medici e le famiglie a lavorare insieme.