The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy una malattia che non sapevate di avere

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Titolo originale:

The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy a disease you never knew you had

Contenuto del libro:

Le miopatie mitocondriali comprendono i principali problemi muscolari, ma anche molto altro. Questo libro racconta il viaggio di una donna alla scoperta dell'origine del suo disturbo ereditario. Si trattava di una malattia che affliggeva la sua famiglia da generazioni. Inizialmente intermittente e invisibile, col tempo si è trasformata in una malattia con sintomi gravi e pericolosi per la vita. L'autrice sopporta false partenze e numerosi vicoli ciechi, mentre si accinge a scoprire l'origine di questa misteriosa malattia che risale al suo bisnonno, che prestò servizio nella Guerra Civile. La sua domanda di pensione di invalidità comprendeva diverse note di medici che documentavano dettagliatamente le sue difficoltà. Le loro osservazioni hanno fornito indizi essenziali e determinanti per la sua disabilità. Spesso è difficile trovare una diagnosi accurata. La scrittrice condivide la sua storia, sperando che possa aiutare qualcun altro a sapere che non è solo quando inizia la sua ricerca in questo settore così ampio e perplesso. A complicare ulteriormente la questione, alcune malattie non sono ancora riconosciute. Ogni ritardo nella diagnosi, osserva l'autrice, rimanda a un futuro migliore. Come specialista in scienze della comunicazione, l'autrice racconta la vita con la sua malattia da un'esperienza personale e da una prospettiva professionale informata. Per l'autrice è come se si fosse preparata a questa malattia per tutta la vita.

Con la mia malattia, il mio corpo girava in un universo alternativo e, con il tempo, la nuova realtà si espandeva con ogni nuovo sintomo o colpo di scena. Altre complicazioni incombevano e le loro complessità erano così numerose da togliermi il fiato. La malattia creava un universo di sensi alternativi senza possibilità di cancellazione. I tessuti morbidi mi bruciavano la pelle, mentre la pelle dall'aspetto perfettamente normale prudeva. La pelle con le vesciche poteva non fare affatto male. Senza una ragione precisa, i dolori fulminanti sceglievano di colpire rapidamente e in profondità in punti nuovi e imprevisti, lasciandomi a chiedermi se avessi un nuovo problema o solo un altro incidente passeggero.

Un giorno, senza preavviso, sono svenuta e ho ripreso subito conoscenza, chiedendomi: "Che cosa è successo qui? "Si trattava di un problema per lo più imprevisto che poteva causare gravi lesioni. Era anche incontrollabile in misura non trascurabile. L'intorpidimento e il formicolio erano compagni quasi costanti, e richiedevano una scansione periodica per individuare eventuali lesioni non percepite. Avvertito che se le scarpe erano troppo strette potevano causare ferite in grado di provocare la mia morte prematura, le cambiavo ogni giorno.