Sopravvivere alle cure mediche: Il viaggio di un paziente affetto da mastocitosi nel sistema medico

Recensioni dei lettori

Il libro offre un resoconto personale della convivenza con la mastocitosi e della navigazione nel sistema medico, con un mix di esperienze e spunti di riflessione. Mentre alcuni lettori l'hanno trovato istruttivo e convincente, altri hanno ritenuto che mancasse di informazioni utili e che fosse più un diario personale che una guida pratica.

Il libro è ben scritto e comprensibile per i pazienti affetti da malattie croniche; offre spunti preziosi per affrontare le sfide della diagnosi e del trattamento della mastocitosi. Molti lettori hanno apprezzato l'atteggiamento positivo dell'autrice, i suoi aneddoti e la convalida delle esperienze condivise.

Alcuni lettori hanno ritenuto che il libro fosse uno spreco di denaro, mancando di informazioni dettagliate sui sintomi e sul trattamento. Alcuni lo hanno visto come un diario personale piuttosto che come una risorsa utile per comprendere la mastocitosi, suscitando sentimenti di paura e tristezza piuttosto che di rafforzamento.

(basato su 9 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Surviving Medical Care: A Mastocytosis Patient's Journey in the Medical System

Contenuto del libro:

L'autrice Ruth Brown è nata con la mastocitosi, una malattia rara, complessa e poco conosciuta che produce una moltitudine di sintomi diversi. A causa della sua condizione, ha vissuto molti incontri incredibili con professionisti e istituzioni mediche. In "Surviving Medical Care" (Sopravvivere alle cure mediche), scrive dei quasi cinquantacinque anni trascorsi a cercare assistenza medica per una serie di sintomi apparentemente non correlati e sporadici. Pur vivendo una vita relativamente normale come moglie, madre e sviluppatrice di software, ha affrontato le sfide della sua malattia. Con l'aggravarsi delle sue condizioni, cercava disperatamente una diagnosi medica corretta e un trattamento adeguato. Nelle sue frequenti visite a medici professionisti, l'assistenza variava da eccellente a scadente e persino terribilmente negligente. Nonostante i numerosi ostacoli, non ha mai perso l'ottimismo o il senso dell'umorismo. In questo libro di memorie, Brown condivide il modo in cui la sua lunga esperienza di paziente esemplifica le insidie dell'assistenza medica negli Stati Uniti. I suoi problemi non derivavano dalla mancanza di un'eccellente copertura medica, ma da una serie di altri problemi: medici con scarse capacità di comunicazione.

Test inutili, costosi e invasivi.

Personale medico non addestrato a pensare in modo logico o creativo.

Orari stretti negli studi medici.

Pronto soccorso sovraffollati e con poco personale.

E medici indifferenti. Se da un lato "Surviving Medical Care" racconta la storia personale di Brown, dall'altro ha molto da dire su come gli americani debbano essere coinvolti nelle loro cure mediche e sostenere i miglioramenti del sistema sanitario.