Sogni infranti, ma speranza: incoraggiamento per i caregiver della malattia di Huntington e di altre malattie progressive

Recensioni dei lettori

Il libro è un resoconto sentito e onesto dell'esperienza di Laquita ed Elton Higgs come assistenti delle loro figlie affette dalla malattia di Huntington. Mette in luce le sfide emotive e pratiche che le famiglie devono affrontare con le malattie neurodegenerative, offrendo allo stesso tempo speranza e guida.

Il libro è ben scritto, sensibile e schietto, e fornisce una guida pratica e un sostegno emotivo alle persone colpite dalla malattia di Huntington. I lettori apprezzano l'equilibrio tra emozioni crude e speranza, così come le testimonianze e le storie personali che risuonano profondamente. La fede e l'approccio compassionevole degli autori ispirano e sollevano, rendendo questo libro una risorsa preziosa per i caregiver.

Alcuni lettori potrebbero trovare l'argomento emotivamente pesante e difficile da leggere a causa della dolorosa realtà della Malattia di Huntington. Il libro può evocare forti emozioni e potrebbe non essere adatto a tutti.

(basato su 8 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Shattered Dreams---But Hope: Encouragement for Caregivers of Huntington's Disease and Other Progressive Illnesses

Contenuto del libro:

Laquita ed Elton Higgs è un libro di testimonianze e consigli: testimonianze nate dalla scuola della prova e della sofferenza e consigli nati dall'esperienza pratica di assistenti a lungo termine. Laquita ed Elton hanno assistito per 26 anni due figlie adottive affette dalla malattia di Huntington (HD) ad esordio precoce, che è ereditaria, e offrono un resoconto avvincente della loro lunga esperienza di adattamento alle sfide del caregiving a lungo termine, seguito da sobri consigli pratici per altri che sono coinvolti in esperienze di caregiving simili. Un capitolo finale parla specificamente del ruolo della fede cristiana nell'affrontare lo stress della loro lunga lotta. Le appendici contengono un breve discorso tenuto dalla sorella maggiore Liann dopo il funerale di Cynthia e diverse poesie di Elton sull'impatto emotivo del rapporto tra lui e Laquita con le figlie disabili.

La complessità della storia raccontata dagli Higge è accentuata dal fatto che le loro due figlie adottive più giovani sono la madre (Cynthia) e la figlia biologica (Rachel). Elton e Laquita adottarono Cynthia da piccola, sapendo che aveva l'HD nel suo background ma sperando e pregando che non sviluppasse la malattia. La sua infanzia fu normale, ma quando divenne adolescente iniziò a manifestare aberrazioni comportamentali che i genitori riconobbero in seguito come coerenti con l'HD ad esordio precoce. All'età di 25 anni a Cynthia fu diagnosticata la malattia e poco dopo rimase incinta di Rachel. Poiché era evidente che non avrebbe potuto fare da madre single, Laquita ed Elton decisero di adottare Rachel alla nascita. Questo gesto li ha portati a una complicata relazione di cura che dura da più di 25 anni.

Laquita ed Elton sottolineano il difficile ma necessario sviluppo della fiducia nella bontà di Dio e la profonda convinzione che Egli sia all'opera anche quando non ne percepiamo alcuna prova immediata. Particolarmente toccante è la loro personalissima confessione degli errori commessi nel prendersi cura delle loro figlie affette da HD e la loro lotta per capire che l'HD, e non la semplice perversione, era la fonte primaria del comportamento irrazionale e rabbioso delle loro figlie. Hanno quindi dovuto accettare che aspettarsi che le loro figlie siano persone normalmente responsabili era inutile e improduttivo. Dovevano invece imparare semplicemente ad amarle con l'amore di Dio e a pregare costantemente per ottenere la saggezza di Dio nello svolgimento del loro compito. È da questa prospettiva di imparare a sopravvivere attraverso le difficoltà che Laquita ed Elton raccontano la loro storia e offrono consigli pratici e spirituali per i caregiver di tutto il mondo.