Sfruttare il lutto: La ricerca di un senso e di un miracolo da parte di una madre

Recensioni dei lettori

Il libro “Harnessing Grief” di Maria Kefalas offre un'esplorazione sentita e onesta del viaggio della sua famiglia attraverso la malattia, concentrandosi in particolare sulla lotta della figlia Calliope contro una malattia progressiva. I recensori ne sottolineano la profondità emotiva e la capacità dell'autrice di articolare i complessi sentimenti legati al dolore, alla speranza e alla difesa. Tuttavia, alcuni lettori hanno trovato il contenuto opprimente e difficile da elaborare, soprattutto per chi ha dei fattori scatenanti personali legati alla malattia e alla perdita.

⬤ Un racconto bellissimo e avvincente del dolore e della speranza.
⬤ Offre conforto a coloro che hanno vissuto tragedie e perdite, mostrando che non sono soli.
⬤ Ispira i lettori a trovare forza e sostegno per i loro cari.
⬤ Un ritratto onesto e crudo delle sfide che comporta l'essere genitore di un bambino con una malattia progressiva.
⬤ Cattura sia il dolore che la gioia di vivere con la malattia.

⬤ Estremamente emotivo e potenzialmente scatenante per i lettori sensibili, specialmente per quelli che hanno a che fare con malattie o perdite.
⬤ Alcuni lettori hanno avuto difficoltà con il difficile argomento trattato e hanno trovato difficile continuare a leggere.
⬤ La linea temporale salta, rendendo difficile per alcuni seguire la narrazione.
⬤ Alcuni si aspettavano una storia di perdita, ma hanno scoperto che il figlio dell'autrice è ancora vivo, il che ha causato la delusione di alcuni lettori.

(basato su 7 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Harnessing Grief: A Mother's Quest for Meaning and Miracles

Contenuto del libro:

La storia ispiratrice di una madre che ha affrontato una tragedia inimmaginabile e ha usato il suo dolore come forza per fare del bene, trasformando le vite degli altri.

Quando alla figlia di Maria Kefalas, Calliope, fu diagnosticata una malattia genetica degenerativa e incurabile, l'ultima cosa che Maria si aspettava di scoprire in se stessa era un superpotere. Lei e suo marito, Pat, erano innamorati perdutamente della loro figlia più piccola, il cui spirito, i cui occhi danzanti e la cui voglia di vivere catturavano il meglio di loro.

Quando hanno saputo che Cal era affetta da MLD (leucodistrofia metacromatica), il loro mondo è andato in frantumi. Ma mentre passava il tempo ad ascoltare e imparare da Cal, Maria sviluppò il superpotere del dolore. Questo l'ha resa un'impavida guerriera per sua figlia. E le ha dato una voce chiara come una campana, commovente e divertente allo stesso tempo.

Questo superpotere del dolore ha anche rivelato un miracolo: non quello convenzionale che alimenta le preghiere di amici e sconosciuti, ma la consapevolezza che, per salvare se stessi, Maria e Pat avrebbero dovuto trovare un modo per salvare gli altri. E così, con i loro due figli più grandi, si sono messi a raccogliere fondi per poter, secondo le parole del figlio PJ, "trovare una cura per la malattia di Cal".

Non potevano sapere che un gruppo di ricerca italiano stava per mettere a punto una terapia genica efficace per la MLD. Sebbene la terapia sia arrivata troppo tardi per aiutare Cal, questa notizia sarebbe stata l'inizio di un viaggio inaspettato che avrebbe fatto conoscere a Maria e alla sua famiglia scienziati di fama mondiale, medici brillanti, amministratori delegati di biotecnologie, un quarterback della Hall of Fame della NFL e una saggia suora, e che avrebbe comportato anche la vendita di 50 mila cupcake. Si sarebbero recati presso la FDA, l'NIH e le aule del Congresso alla ricerca di una cura che non avrebbe mai salvato il loro bambino. E le loro vite si sarebbero intrecciate in modo inestricabile con quelle di 13 bambini la cui vita sarebbe stata trasformata dalla più grande scoperta medica di una generazione.

Un libro di memorie sullo strazio ma anche sulla gioia, Harnessing Grief è allo stesso tempo spietato e generoso. Intriso di amore, è una storia di possibilità.