Librarsi in volo: Una storia di coraggio

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Titolo originale:

Soaring: A Story of Courage

Contenuto del libro:

Soffrendo gli effetti debilitanti della distrofia muscolare di Duchenne, Suneel Ram trova la forza e la determinazione di lottare per ottenere il farmaco che potrebbe prolungare la sua vita e aiutare gli altri che lottano contro questa rara malattia.

"Il giorno in cui, in Nuova Scozia, ho visto un'aquila calva americana librarsi proprio sopra di me... era quasi come se stesse cercando di insegnarmi qualcosa...".

Suneel Ram, nato con la malattia degenerativa chiamata distrofia muscolare di Duchene, ha trovato in quell'aquila la forza e l'ispirazione di cui aveva bisogno. Anche Suneel desiderava librarsi contro il vento e mostrare al mondo la forza nascosta nel suo fragile corpo.

L'infanzia e l'adolescenza di Suneel sono state segnate da ossa rotte e da un'estrema debolezza muscolare. Costretto su una sedia a rotelle motorizzata, era bloccato in disparte mentre i suoi coetanei correvano e giocavano. Anche solo scrivere era un'agonia e si affidava al suo assistente per aiutarlo in tutto e per tutto. Ma il dolore della malattia non era nulla in confronto al dolore della solitudine. Desiderava alzarsi dalla sedia a rotelle e raccontare al mondo chi era veramente, al di là della sua malattia. Aveva bisogno di trovare la sua voce.

Ha avuto questa possibilità all'università. Dopo che un professore aveva dato una descrizione inetta della DMD alla classe di biologia, Suneel era determinato a dire alla classe la verità sulla vita con la DMD. Ha composto un discorso e si è rivolto coraggiosamente alla classe. Quel giorno parlò con forza e il pubblico rimase ipnotizzato. Aveva trovato la sua voce. Ora avrebbe ripreso in mano la sua vita.

Un nuovo farmaco che poteva offrire a Suneel questa possibilità era stato approvato, ma gli era stata negata l'ammissione alla sperimentazione clinica. Secondo le regole, era troppo vecchio. E poi la compagnia assicurativa gli aveva negato la copertura. Tuttavia, Suneel non si arrese. Decise di scrivere lui stesso una lettera, per quanto il compito sembrasse insormontabile. Le avversità hanno semplicemente rafforzato la sua determinazione. Come l'aquila, aveva bisogno di volare contro il vento per librarsi in volo.