La politica del lupus: uno studio etnografico sulla convivenza con il lupus

Titolo originale:

The Politics of Lupus: an ethnographic study of living with Lupus

Contenuto del libro:

Questo studio di caso esplora le narrazioni di quattro donne affette dalla malattia cronica autoimmune nota come lupus. L'autore ha utilizzato l'osservazione partecipante nel suo ruolo di terapista occupazionale comunitario (e di figlio) per avere accesso a un campione di quattro donne con diagnosi di lupus.

Ha chiesto loro di tenere un diario scritto sulle loro esperienze quotidiane di convivenza con la malattia. Questi diari sono stati successivamente consegnati all'autore per essere letti, studiati e analizzati. Inoltre, l'etnografia personale dell'autore come figlio è stata presentata come dati per questo studio.

Questa scrittura etnografica era incentrata sulla vita di un unico informatore, sua madre, che in seguito è morta a causa della malattia mentre era affidata alle cure di professionisti sanitari a pagamento. I risultati e le conclusioni di questo studio avranno implicazioni per futuri progetti di ricerca sull'impatto sociale della convivenza con il Lupus.