La lettera E: una storia potente di speranza, amore e resilienza familiare. Imparare a vivere con l'epilessia.

Recensioni dei lettori

Il libro è un accorato libro di memorie che racconta il viaggio di Claire Audibert come madre che cresce suo figlio Eliott, affetto da epilessia. Offre uno sguardo intimo sulle sfide emotive e pratiche affrontate dalle famiglie che hanno a che fare con condizioni mediche rare, sottolineando l'amore, la resilienza e il sostegno della famiglia e degli amici. I lettori trovano la narrazione onesta, coinvolgente e relazionabile, rendendola una risorsa preziosa per coloro che si trovano ad affrontare situazioni simili o che cercano di capire le difficoltà delle famiglie con bambini con esigenze speciali.

⬤ Fornisce una prospettiva profonda e personale sulla crescita di un bambino con epilessia.
⬤ Racconto emotivo e coinvolgente, che si rivolge a molti genitori.
⬤ Incoraggia l'empatia e la comprensione per le famiglie che devono affrontare sfide mediche.
⬤ Include sia il punto di vista dei genitori che quello del bambino, arricchendo la narrazione.
⬤ Ben scritto e coinvolgente, è difficile da mettere giù.
⬤ Promuove la consapevolezza dell'epilessia e l'importanza del sostegno della comunità.

⬤ A volte può essere emotivamente intenso e straziante.
⬤ Alcuni lettori potrebbero trovare difficile immedesimarsi se non hanno vissuto sfide simili.
⬤ Il resoconto dettagliato delle lotte può essere opprimente per alcuni.
⬤ Il gergo medico limitato potrebbe non soddisfare i lettori che cercano una comprensione più tecnica dell'epilessia.

(basato su 18 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

The Letter E: A powerful story of hope, love, and family resilience. Learning to live with epilepsy.

Contenuto del libro:

Questi sono stati i giorni più difficili della mia vita. Stavo facendo i conti con il fatto che la nostra introduzione alla genitorialità era diversa da quella della maggior parte delle persone, che non avrei avuto questi primi giorni nel reparto postnatale con il mio bambino al mio fianco e pensando che non importava, purché potessimo tornare a casa insieme... Arrivare a casa, senza il mio pancione e senza il mio bambino, è ancora più difficile di quanto immaginassi... Voglio solo avere Eliott accanto a me. Voglio che sia con noi".

Claire ha appena dato alla luce un bambino apparentemente sano ed è pronta ad affrontare il lavoro di madre. Non si aspettava che fosse facile, ma nelle settimane successive i neo-genitori scoprono che il loro percorso di genitorialità sarà molto diverso da quello che avevano immaginato.

Improvvisamente, si ritrovano in un mondo medico in cui devono imparare in fretta, imparando allo stesso tempo a essere un nuovo genitore di un bambino il cui futuro è così incerto.

Il percorso per arrivare alla diagnosi è estremamente lento, ma una volta che lo sanno, trovano una forza interiore per lottare per il loro bambino e aiutarlo a raggiungere il suo potenziale.

Questo libro di memorie esplora il viaggio per imparare a vivere con una malattia incurabile e trovare il modo di sopravvivere ogni giorno e trovare la luce. Più di ogni altra cosa, è una storia sull'amore e sulla speranza, e sulla ridefinizione della loro visione della famiglia.

Un racconto onesto e commovente sul percorso che porta alla diagnosi e poi all'"accettazione" dell'etichetta di diagnosi. Quando Eliot riceve una diagnosi, Claire deve sostenere che lui è un individuo e che non deve essere definito da nessuna idea preconcetta di quella stessa diagnosi".

Scotty Sims, cofondatore e direttore della KCNQ2 Cure Alliance.