L'etica della donazione di dati medici

Titolo originale:

The Ethics of Medical Data Donation

Contenuto del libro:

Questo libro ad accesso libero presenta un approccio etico all'utilizzo dei dati medici personali. Presenta saggi che combinano argomentazioni accademiche con l'applicazione pratica dei principi etici.

I collaboratori sono esperti di etica e di diritto. Essi affrontano le sfide del riutilizzo dei dati medici dei defunti su base volontaria. Questo studio pionieristico esamina i molti fattori coinvolti quando individui e organizzazioni desiderano condividere informazioni per scopi di ricerca, politici e umanitari.

Oggi è facile donare il sangue o addirittura gli organi, ma è praticamente impossibile donare i propri dati medici.

Ciò è considerato eticamente inaccettabile. Eppure, la donazione di dati può giovare notevolmente al benessere delle nostre società.

Questa raccolta fornisce una ricerca interdisciplinare tempestiva sui big data biomedici. Gli argomenti trattati comprendono l'etica della donazione di dati, le sfide legali e normative e le collaborazioni attuali e future. I lettori impareranno a conoscere le sfide etiche e normative associate alla donazione di dati medici.

Comprenderanno anche meglio la natura speciale dell'uso di dati di persone decedute per scopi di ricerca in relazione ai principi etici di autonomia, beneficenza e giustizia. Inoltre, i contributi identificano le principali questioni di governance di un tale schema. I saggi esaminano anche ciò che possiamo imparare in termini di buone pratiche dagli schemi di dati medici esistenti.

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