Il mio sangue: Un libro di memorie

Recensioni dei lettori

Il libro è il resoconto potente e commovente del viaggio di una madre che cresce il proprio figlio affetto da una rara malattia genetica, condividendo sia le profonde lotte che i trionfi. Offre una prospettiva autentica sull'essere genitore di un figlio disabile e invita alla consapevolezza e al sostegno della società per le famiglie che si trovano in situazioni simili.

I lettori descrivono la scrittura come profonda, ispirata e splendidamente realizzata. Molti trovano il viaggio emotivo avvincente, con una narrazione vivida che si collega profondamente alle esperienze umane condivise. Il libro fornisce una visione delle difficoltà affrontate dalle famiglie con figli disabili e incoraggia l'empatia e la comprensione.

Alcuni lettori hanno ritenuto che la rappresentazione dell'autore delle loro esperienze fosse eccessivamente negativa, in particolare per quanto riguarda le interazioni con i medici e il malcontento per la loro città. Alcuni hanno trovato difficile immedesimarsi nella prospettiva dell'autore a causa dell'amarezza percepita e hanno ritenuto che il libro non riconoscesse le esperienze positive.

(basato su 10 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

My Own Blood: A Memoir

Contenuto del libro:

Per fare la madre in circostanze normali ci vuole tutto quello che si ha da dare. Ma cosa succede quando tuo figlio è disabile e sacrificare tutto quello che hai è l'unica speranza per un futuro decente? Piena di rabbia e di resilienza, di dovere e di amore, Ashley Bristowe offre una voce materna come nessun'altra mai sentita.

Quando al loro secondo figlio, Alexander, viene diagnosticata una rara malattia genetica, i medici dicono ad Ashley Bristowe e a suo marito che il bambino non camminerà, né parlerà, che è profondamente disabile. Stupita e sconvolta, Ashley si mette alla ricerca di una malattia così nuova che è stata appena battezzata - la sindrome di Kleefstra - e trova poche speranze e un labirinto di ostacoli. Poi si imbatte negli "Istituti" statunitensi, che da decenni lavorano per migliorare la vita dei bambini cerebrolesi. Reclutando volontari, organizzando terapie, destreggiandosi tra un milione di test e appuntamenti, persino raccogliendo fondi mentre la famiglia si indebita pesantemente, Ashley dedica anni di sforzi 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per portare avanti un programma di dieta e terapia incredibilmente rigoroso per il figlio, con la speranza di salvare la sua vita e la propria. Il finale è felice: non sarà mai un ragazzo "normale", ma Alexander parla, cammina, nuota, suona il pianoforte (male) e va a scuola.

Questa vittoria non è pulita e non è affatto bella.

Il tributo personale di Ashley è devastante. Si dice che "ci vuole un villaggio", ma troppa parte del loro villaggio non si sente a proprio agio con la differenza del figlio, con le richieste del regime terapeutico e con il bisogno senza fondo della famiglia. La burocrazia dei servizi sanitari e provinciali ha imposto loro un'assurda serie di ostacoli da superare, mostrando come i bambini disabili e le loro famiglie languano a causa di aspettative criminalmente basse su ciò che si può fare per aiutarli.

My Own Blood è una storia edificante, ma non si sottrae mai all'impatto devastante di un bambino che la scienza non poteva prevedere e la medicina non poteva aiutare. È la storia di una donna che ha perso tutto ciò che era stata un tempo - una professionista, un'ottimista, una burlona, un'adulta capace - per sacrificare suo figlio. Un resoconto onesto della vita di una donna stravolta.