Il gene della famiglia: una missione per trasformare la mia eredità mortale in un futuro di speranza

Recensioni dei lettori

Il libro “Il gene della famiglia” di Joselin Linder è un avvincente memoir che intreccia una storia familiare personale con le complessità della genetica e della scienza medica. Racconta la lotta della famiglia contro una rara malattia genetica ereditaria attraverso la lente dell'umorismo e della speranza, rendendolo una lettura coinvolgente e informativa per chi è interessato ai misteri della medicina e alle narrazioni personali.

Il libro è ben scritto, avvincente e di facile lettura e mescola aneddoti personali e spiegazioni scientifiche. I lettori hanno apprezzato l'umorismo, la profondità emotiva e la narrazione avvincente. L'autore è riuscito a rendere accessibili al pubblico informazioni genetiche complesse, e il libro funge sia da memoriale che da mistero medico. Il libro è stato apprezzato per la sua rappresentazione empatica delle lotte familiari e della continua ricerca della comprensione e del trattamento di una malattia rara.

Alcuni lettori hanno trovato lo stile di scrittura incoerente e meno curato in alcune sezioni. Ci sono stati anche momenti in cui i membri della famiglia si sono sentiti ingiustamente rappresentati. Alcuni recensori hanno notato che, pur essendo affascinante, non raggiunge il livello di altri libri di memorie che hanno apprezzato. Inoltre, il contenuto scientifico potrebbe risultare eccessivo per i lettori che non hanno una formazione in genetica.

(basato su 83 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

The Family Gene: A Mission to Turn My Deadly Inheritance Into a Hopeful Future

Contenuto del libro:

Un avvincente mistero medico sulla ricerca di una giovane donna per scoprire la verità sulla sua malattia genetica probabilmente fatale, che apre una finestra sul campo esplosivo della medicina genomica.

Quando Joselin Linder aveva vent'anni, le sue gambe iniziarono improvvisamente a gonfiarsi. Dopo anni di diagnosi errate, i medici scoprirono un blocco mortale nel suo fegato. Nel tentativo di trovare una spiegazione alla sua insolita condizione, Joselin confronta la cartella clinica del padre - morto per una misteriosa malattia dieci anni prima - con quella di uno zio morto in circostanze altrettanto strane. Scavando ulteriormente nel passato, scoprì che la sua bisnonna aveva manifestato sintomi simili ai suoi prima di morire. Chiaramente, non si trattava solo di un caso fortuito.

Per costruire un quadro più completo della malattia che perseguitava la sua famiglia, Joselin si rivolse alla dottoressa Christine Seidman, a capo di un gruppo di ricercatori genetici di livello mondiale presso la Harvard Medical School. La dottoressa Seidman aveva lavorato sul caso della sua famiglia per vent'anni e aveva finalmente confermato che quattordici parenti di Joselin erano portatori di una cosa chiamata "mutazione privata", vale a dire che erano le prime persone conosciute a sperimentare i sintomi sconcertanti di una nuova mutazione genetica. Qui Joselin racconta la storia del loro gene: le vite che ha reclamato e il futuro della medicina genomica con il potenziale di salvare quelle rimaste.

Scavando nei registri di famiglia e nella storia medica, conducendo interviste con parenti e amici e riflettendo sulle proprie esperienze con il medico di Harvard, Joselin mette insieme la discendenza di questo gene mortale per scrivere un'avvincente e indimenticabile esplorazione della famiglia, della storia e dell'amore. Cronaca avvincente di sopravvivenza e perseveranza, Il gene della famiglia è la storia importante di una giovane donna che fa i conti con la morte del padre, con la propria mortalità e con i suoi obblighi etici nei confronti di se stessa e di coloro che le sono più vicini.

--Chicago Tribune.