Il diritto di sapere e il diritto di non sapere: Privacy e responsabilità genetica

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Titolo originale:

The Right to Know and the Right Not to Know: Genetic Privacy and Responsibility

Contenuto del libro:

Le preoccupazioni sulla privacy discusse negli anni Novanta in relazione alla Nuova Genetica non hanno anticipato le questioni rilevanti per gli individui, le famiglie, i genetisti e la società. I consumatori, ad esempio, possono ora acquistare le loro informazioni genetiche personali e condividerle online.

Le sfide che la privacy genetica deve affrontare si sono evolute con lo sviluppo di nuove biotecnologie e la privacy personale è sempre più messa in discussione dall'irrefrenabile flusso di dati elettronici tra la sfera personale e quella pubblica e dalla sorveglianza dei rischi di terrorismo e sicurezza. Questo libro prende in considerazione il diritto di sapere e il diritto di non sapere del proprio e dell'altrui genoma.

Discute le nuove preoccupazioni in materia di privacy e gli sviluppi del pensiero etico, con una maggiore enfasi sulla solidarietà e sull'equità. L'approccio multidisciplinare copre temi attuali come le biobanche e le banche dati forensi, i test fai-da-te, i diritti e la responsabilità dei gruppi, il cibo che mangiamo e il ruolo della stampa e dei nuovi media digitali.