I nostri corpi, i nostri dati: Come le aziende guadagnano miliardi vendendo le nostre cartelle cliniche

Recensioni dei lettori

Il libro “I nostri corpi, i nostri dati” espone il problema pervasivo della privacy dei dati sanitari negli Stati Uniti, rivelando che l'HIPAA non protegge efficacemente le cartelle cliniche personali. Fornisce un'indagine approfondita sull'industria dell'intermediazione dei dati sanitari, evidenziando la mancanza di consenso e lo sfruttamento commerciale dei dati dei pazienti. Il libro stimola conversazioni cruciali sulla condivisione dei dati e sul consenso dei pazienti, identificando al contempo i rischi e i limiti delle attuali protezioni.

⬤ Ricerche approfondite con numerose interviste ad esperti.
⬤ Narrazione coinvolgente che fa luce su un settore in gran parte nascosto.
⬤ Sensibilizza su questioni cruciali riguardanti la privacy dei dati sanitari e sulla necessità di riforme istituzionali.
⬤ Uno stile di scrittura accessibile, che rende relazionabili argomenti complessi.
⬤ Incoraggia una conversazione necessaria sulla proprietà dei dati e sulla consapevolezza dei pazienti.

⬤ Alcuni lettori ritengono che sia eccessivamente sensazionalistico e che manchi di una rappresentazione rigorosa dei dati.
⬤ L'organizzazione dei capitoli potrebbe essere confusa; alcuni aneddoti sono considerati una distrazione dai fatti.
⬤ Manca la rappresentazione grafica dei dati, che secondo alcuni aiuterebbe a digerire le numerose informazioni.
⬤ Alcune recensioni indicano che il contenuto può risultare ripetitivo ed esaustivo senza aggiungere nuovi spunti sostanziali.

(basato su 19 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records

Contenuto del libro:

Come il commercio nascosto delle nostre informazioni mediche sensibili è diventato un business multimiliardario, ma ha fatto poco per migliorare i risultati della nostra assistenza sanitaria.

Nascosti ai consumatori, i dati medici dei pazienti sono diventati un'industria commerciale mondiale multimiliardaria tra i nostri fornitori di assistenza sanitaria, le aziende farmaceutiche e una complessa rete di intermediari. Questo grande bazar di dati medici vende copie delle ricette mediche che avete recentemente compilato, le vostre cartelle cliniche, le richieste di rimborso dell'assicurazione, i risultati degli esami del sangue e altro ancora, senza il vostro nome ma eventualmente con identificatori come l'anno di nascita, il sesso e il medico. Con l'aumento della sofisticazione informatica, i dossier dei pazienti diventano sempre più vulnerabili alla reidentificazione e alla possibilità di essere presi di mira da ladri di identità o hacker.

Paradossalmente, i file elettronici completi per il trattamento dei pazienti - il motivo per cui esistono i dati medici - rimangono un obiettivo sfuggente. Ancora oggi, i pazienti o i loro medici raramente hanno facile accesso a documenti completi che potrebbero migliorare le cure. Nell'evoluzione dei dati medici, l'istinto del profitto ha superato le esigenze dei pazienti. Questo libro racconta la storia umana, dietro le quinte, di come questo sistema si sia evoluto a livello internazionale.

Tutto ha inizio con il pubblicitario newyorkese Ludwig Wolfgang Frohlich, che negli anni Cinquanta ha fondato IMS Health, il più importante minerario di dati sanitari al mondo. Oggi IMS Health raccoglie i dati medici dei pazienti da oltre 45 miliardi di transazioni all'anno da 780.000 feed di dati in più di 100 Paesi. Our Bodies, Our Data svela parte del passato nascosto di Frohlich e segue la storia di ciò che è accaduto nei decenni successivi. È una storia di medicina e di pratica medica, ma anche di grandi imprese e di massimizzazione dei profitti, e dei luoghi in cui questi si incontrano, luoghi che la maggior parte dei pazienti vorrebbe credere off-limits.

Our Bodies, Our Data cerca di stimolare il dibattito su come bilanciare al meglio la promessa che i big data offrono per far progredire la medicina e migliorare le vite, preservando al contempo i diritti e gli interessi di ogni paziente. Noi, il pubblico, meritiamo di avere voce in capitolo in questa discussione. Dopo tutto, si tratta dei nostri dati.