Dopo il giorno peggiore: Quello che i bambini malati sanno su come sostenere la speranza nella malattia cronica

Titolo originale:

After the Worst Day Ever: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness

Contenuto del libro:

Per coloro che si occupano di bambini malati cronici, una nuova concezione della speranza che mette gli adulti in condizione di nutrire meglio la speranza pediatrica tra i bambini malati - formulata dai bambini stessi.

Come sa chiunque abbia una malattia cronica, a volte la speranza può essere difficile da ottenere. Per i genitori e gli assistenti di bambini affetti da malattie gravi, può essere davvero difficile andare oltre il proprio dolore, la paura e la sofferenza per capire cosa significhi la speranza per questi bambini.

Duane Bidwell, studioso, ministro ed ex cappellano ospedaliero che ha lottato egli stesso con gravi malattie, ha trascorso del tempo con 48 bambini malati cronici nelle unità di dialisi e nelle cliniche per i trapianti di tutti gli Stati Uniti. I bambini malati cronici, ha scoperto, non aderiscono alle concezioni popolari o accademiche della speranza. Vivono la speranza come un senso di benessere nel presente, non come una promessa di miglioramento futuro, una capacità di fissare obiettivi o l'assenza di malattia e sofferenza. Con questa mentalità, questi ragazzi suggeriscono una nuova comprensione della speranza pediatrica, affermando che la speranza diventa concreta quando (1) realizzano la comunità, (2) rivendicano il potere, (3) si occupano dello Spirito, (4) scelgono la fiducia e (5) mantengono l'identità.

Offrendo ritratti di bambini con malattie renali allo stadio terminale, After the Worst Day Ever illustra con le loro parole come i bambini malati sperimentano, mantengono e si orientano verso la speranza anche quando la malattia non può essere curata e limita gravemente la qualità della vita. Le loro intuizioni rivelano come gli adulti presenti nel mondo di un bambino malato - genitori, cappellani, medici, insegnanti e altri - possano alimentare la speranza. Inoltre, spostano la nostra comprensione della speranza da una risorsa interna situata "dentro" un individuo a un'esperienza condivisa e comunitaria che diventa una risorsa per gli individui.

Ricco e commovente, il lavoro di Bidwell ci aiuta a immaginare nuovamente cosa significhi sostenere la speranza nonostante la sofferenza ineluttabile e i limiti della malattia cronica.