Dignità per persone profondamente smemorate: come i caregiver possono affrontare le sfide della malattia di Alzheimer

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Titolo originale:

Dignity for Deeply Forgetful People: How Caregivers Can Meet the Challenges of Alzheimer's Disease

Contenuto del libro:

Per i caregiver di persone profondamente smemorate: un libro che combina nuove linee guida etiche con un programma innovativo su come comunicare e connettersi con le persone affette da Alzheimer.

Come possiamo avvicinarci a una persona cara "profondamente smemorata" in modo da notare e affermare la sua continua identità di sé? Per tre decenni, Stephen G. Post ha lavorato in tutto il mondo incoraggiando i caregiver a diventare più consapevoli - e a trovare una rinnovata speranza - nelle sorprendenti espressioni di sé nonostante le sfide del declino cognitivo.

In questo libro, Post offre nuove prospettive sul valore e sulla dignità delle persone affette da Alzheimer e da disturbi correlati, nonostante l'influenza negativa dei valori "ipercognitivi" che pongono un'enfasi eticamente inaccettabile sulla dignità umana come basata sulla razionalità lineare e sulla forza della memoria. Questo pregiudizio, sostiene Post, è responsabile dell'esclusione abusiva di questa popolazione dalla nostra comune umanità. Con vignette e racconti, Post sostiene la necessità di una dignità più profonda, fondata sulla coscienza, sulla presenza emotiva, sulla creatività, sull'interdipendenza, sulla musica e su un sé che non è "andato" ma "diversamente abile". Post tratta argomenti pratici fondamentali come:

- comprendere l'esperienza della demenza.

- notare le sottili espressioni della continuità del sé, compresa la "lucidità paradossale".

- prospettive sui problemi etici, dalla diagnosi alle cure terminali e tutto ciò che sta in mezzo, così come sono stati raccolti dalle voci dei caregiver.

- come comunicare in modo ottimale e usare il linguaggio in modo efficace.

- il valore dell'arte, della poesia, dei simboli, della musica personalizzata e della natura nel rivelare la propria identità.

- il valore dei cani "da compagnia per la demenza" addestrati.

In un momento in cui i progressi medici per curare queste condizioni sono ancora fuori portata e i farmaci più recenti hanno mostrato un'efficacia limitata, Post sostiene che è fondamentale concentrare la discussione e le risorse sulla dignità relazionale di queste persone e sui bisogni di sollievo di chi le assiste. Fondando l'etica sull'eguale valore di tutti gli esseri umani coscienti, Post fornisce una prospettiva cautelativa sul suicidio assistito preventivo, basandosi su casi di cui è stato testimone. Afferma la vulnerabilità e l'interdipendenza come nucleo della condizione umana e celebra i caregiver come sostenitori della giustizia sociale ed economica in un sistema americano in cui loro e i loro cari ricevono solo gli avanzi. Razzialmente inclusivo e fondato sulla diversità, Dignità per le persone profondamente dimenticate include anche un'appendice di workshop incentrata sulla comunicazione e la connessione, "Un programma di resilienza per i caregiver", a cura del Rev. Dr. Jade C. Angelica.