Cure palliative pediatriche

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Titolo originale:

Pediatric Palliative Care

Contenuto del libro:

Almeno 20 milioni di bambini in tutto il mondo beneficerebbero annualmente delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) e otto milioni di bambini avrebbero bisogno di servizi di CPP specializzati. Solo negli Stati Uniti, ogni anno muoiono più di 42.000 bambini da 0 a 19 anni; il 55% di essi sono neonati di età inferiore a un anno. La CPP interdisciplinare consiste nell'adeguare il trattamento agli obiettivi del paziente ed è considerata un'assistenza medica specializzata per i bambini affetti da una malattia grave. Si concentra sull'alleviamento del dolore, dei sintomi angoscianti e dello stress derivanti da una malattia grave ed è appropriata a qualsiasi età e in qualsiasi fase, insieme al trattamento curativo. L'obiettivo principale della CPP è migliorare la qualità della vita del bambino e della sua famiglia.

Purtroppo, i progressi nel controllo dei sintomi nei bambini che muoiono per malattie life-limiting spesso non hanno tenuto il passo con il trattamento diretto a curare la malattia di base. I dati rivelano che la maggior parte dei sintomi angoscianti nei bambini affetti da una malattia grave in fase avanzata (come dolore, dispnea e nausea/vomito) non viene trattata e, quando viene trattata, la terapia è spesso inefficace. Le evidenze emergenti dimostrano che il coinvolgimento delle cure palliative comporta un miglioramento della qualità della vita e un suo prolungamento.

Le cure palliative pediatriche di alta qualità per i bambini affetti da malattie gravi sono oggi uno standard di assistenza medica atteso. Tuttavia, permangono ostacoli significativi al raggiungimento di un'assistenza ottimale, legati alla mancanza di formazione formale, ai problemi di rimborso, all'impatto emotivo dell'assistenza a un bambino morente e, soprattutto, alla mancanza di team interdisciplinari di CPP con personale sufficiente.

Fortunatamente, negli ultimi anni sono stati compiuti notevoli progressi nell'offerta di CPP in tutto il mondo, sia nei Paesi poveri di risorse che in quelli ricchi di risorse, attraverso l'assistenza fornita negli ospedali pediatrici, nelle cliniche ambulatoriali di cure palliative, nell'assistenza palliativa domiciliare e nelle case di cura pediatriche autonome. Questo libro, scritto da autorità di spicco del settore, è dedicato a descrivere le lacune esistenti e i risultati raggiunti nell'assistenza clinica, nell'istruzione, nella formazione e nella ricerca.