Cure palliative nella sclerosi laterale amiotrofica

Titolo originale:

Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis

Contenuto del libro:

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA o malattia del motoneurone) è una malattia neurodegenerativa progressiva che può causare profonde sofferenze sia al paziente che alla sua famiglia. Sebbene si stiano sviluppando nuovi trattamenti per la SLA, questi non sono curativi e offrono solo la possibilità di rallentarne la progressione. Le cure palliative devono quindi essere parte integrante dell'approccio clinico alla malattia. Le cure palliative nella sclerosi laterale amiotrofica: Dalla diagnosi al lutto riflette l'ampia portata di queste cure; esse devono coprire non solo la fase terminale, ma sostenere il paziente e la sua famiglia fin dall'inizio della malattia.

Sia l'équipe multidisciplinare di cure palliative che l'équipe neurologica sono essenziali per fornire un elevato standard di assistenza e consentire il mantenimento della qualità della vita (sia del paziente che di chi lo assiste). Vengono fornite chiare linee guida per affrontare l'assistenza durante l'intero processo della malattia. Il controllo dei sintomi è trattato insieme all'assistenza psicosociale dei pazienti e delle loro famiglie. Vengono utilizzati casi di studio per sottolineare la complessità delle esigenze assistenziali e il coinvolgimento del paziente e della famiglia, culminando nella discussione del lutto.

Vengono esplorati diversi modelli di assistenza e questa nuova edizione si avvale dell'aumento delle evidenze e della letteratura disponibile sull'argomento. I nuovi argomenti trattati includono le terapie complementari, le esperienze personali e familiari della SLA, la nuova ricerca genetica e le linee guida aggiornate per l'assistenza ai pazienti, per garantire che questa nuova edizione rimanga la guida essenziale alle cure palliative nella SLA.