Caro Meniere - Lettere e arte: Un progetto globale sulla Meniere

Recensioni dei lettori

Questo libro è una raccolta di lettere e opere d'arte di persone che vivono con la malattia di Ménière, che offre ispirazione, comprensione e un senso di comunità sia ai malati che ai loro cari.

⬤ Storie ispirate ed edificanti
⬤ aiuta gli altri a capire la vita con la Ménière
⬤ splendidamente presentate con opere d'arte personali
⬤ fornisce un senso di comunità
⬤ tutti i proventi sostengono la ricerca di una cura.

Alcuni lettori speravano in un maggiore incoraggiamento; non tutti lo hanno letto completamente.

(basato su 6 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

Dear Meniere's - Letters and Art: A Global Meniere's Project

Contenuto del libro:

Reale. Crudo. Sentito.

Lettere e arte di Caro Meniere

Un progetto globale sulla malattia di Menière realizzato da persone che vivono con la malattia di Menière.

Una raccolta di lettere e di opere d'arte che raccontano il viaggio delle persone che vivono con la malattia di Ménière. Date un'occhiata all'interno e scoprite perché è la malattia più vivibile che nessun medico vuole e perché molte celebrità e persone non sono in grado di continuare la loro carriera.

A cura di Julieann Wallace, Anne Elias, Heather Davies e Steven Schwier.

Il ricavato è stato devoluto alla ricerca sulla malattia di Ménière.

Cara Menière,

fai schifo!

Mai più tua,

Firenze fumante

Cara Ménière,

Vorrei poter stare all'estremità della terra, dove i venti soffiano più veloci, e sentire la dolce oscillazione causata dal soffio, non dalla mia mancanza di equilibrio, e far sì che i venti spazzino via l'acufene e la nebbia cerebrale. Avere, per un solo momento nel tempo, il silenzio del suono. La chiarezza della mente. Sentirsi energizzati dalla vita e non svuotati da essa. Immagino di essere in piedi su una riva spazzata dal vento. Il rumore che sento è il fruscio dell'erba marina, il soffio del vento del sud, l'ondeggiamento e il peso dell'oceano. Il sale marino e la sabbia mi impregna la pelle. L'incessante ronzio nelle mie orecchie è silenzioso, affogato dal canto dell'oceano o spazzato via, non lo so e non mi interessa, non lo sento. L'aria salmastra mi riempie i polmoni, la sua bruschezza spazza via la nebbia sempre presente nel mio cervello. I pensieri, che vorticano vagamente nel mio cervello, vengono alla ribalta. Prendono forma, chiari e nitidi come le conchiglie rotte sotto i miei piedi. Non mi muovo in un miasma, sono chiaro come il sole che brilla attraverso l'acqua che rotola sulla sabbia e poi di nuovo fuori. Ogni respiro profondo cancella la nebbia dalla mia testa e restituisce a me stessa una parte maggiore di me, come se la vera me vivesse là fuori nell'oceano, in attesa di essere respirata dai venti.

Mi manca chi ero.

Kelly

Malattia di Ménière dal 1998

Cara malattia di Meniere,

Grazie a voi...

L'anno scorso il mio vicino di casa ha chiesto alla mia ragazza se ci fossimo separati perché non mi vedeva da mesi. Questo mi ha fatto male.

L'anno scorso non sono riuscito a fare il volo che mi ha permesso di salutare adeguatamente la mia nonna morente. Questo mi ha fatto male.

L'anno scorso mi hai portato via la mia anima creativa e la maggior parte dei miei hobby, finché non sono riuscito a fissare solo quattro pareti 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Questo mi ha fatto male.

L'anno scorso ho contato fino a 73. È stato il numero di volte in cui sono stata abbastanza bene da uscire dalla porta di casa. Questo mi ha fatto male.

L'anno scorso la mia ragazza ha trascorso un periodo in un letto d'ospedale e non ho potuto farle visita e starle accanto. Questo mi ha fatto male.

L'anno scorso ho dovuto imparare di nuovo a camminare correttamente perché ero rimasto a letto per tanto tempo. Questo mi ha fatto male.

L'anno scorso la mia salute mentale mi ha fatto credere di essere un inutile spreco di spazio per me stessa e per coloro che mi circondavano. Questo mi ha fatto male.

L'anno scorso tante volte ero pronta ad arrendermi e a lasciarmi alle spalle il dono della vita e le persone che amo. Questo mi ha fatto male.

Quest'anno sto cercando con tutte le mie forze di riprendermi parti della mia vita dalla tua presa, e l'anno prossimo me ne riprenderò un po' di più. Il tuo pieno controllo su di me sta scomparendo e la mia forza interiore sta lentamente crescendo. Spero che questo ti faccia veramente male!

Colin (Quel mostro di Ménière)

Diagnosticato nel 2019

Instagram: @quello_mostro_menieres