Bendy Wendy e la sindrome genetica (quasi) invisibile: La storia della diagnosi di sindrome di Ehlers-Danlos / ipermobilità articolare di un bambino

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Titolo originale:

Bendy Wendy and the (Almost) Invisible Genetic Syndrome: A story of one tween's diagnosis of Ehlers-Danlos Syndrome / joint hypermobility

Contenuto del libro:

Wendy è un'adolescente vivace e pimpante che si affaccia alla scuola media con il sogno di diventare una cheerleader. Wendy è stata chiamata "bendy" dalla famiglia e dagli amici perché è sempre stata flessibile e snella, tanto da meritarsi il soprannome di "Bendy Wendy".

Quando sta per realizzare la sua massima aspirazione di entrare nella squadra di cheerleader come flyer, Wendy teme che il suo sogno si infranga a causa dei continui problemi fisici che la affliggono durante i rigorosi allenamenti e le esibizioni.

All'esterno, Wendy sembra perfettamente "normale", ma è chiaro che c'è qualcosa di più. Unitevi a Wendy e ai suoi genitori nel loro viaggio attraverso la diagnosi e le rivelazioni della Sindrome di Ehlers-Danlos / ipermobilità articolare, una sindrome genetica "quasi" invisibile.

"Bendy Wendy e la sindrome genetica (quasi) invisibile...". La storia della diagnosi della sindrome di Ehlers-Danlos / ipermobilità articolare" è stato scritto per soddisfare l'esigenza di famiglie, bambini e ragazzi che si trovano nella condizione di dover comprendere e spiegare, in termini elementari, la sindrome di Ehlers-Danlos e le problematiche ad essa associate.

È stato sviluppato con cura dal dottor Brad T Tinkle, esperto di disturbi delle ossa e del tessuto connettivo, e dalla moglie Laurren Darr, autrice di libri per bambini. Per quasi un decennio hanno discusso a cena su come servire meglio e rassicurare i bambini e le famiglie affette dalla sindrome di Ehlers-Danlos / ipermobilità articolare. "Bendy Wendy e la sindrome genetica (quasi) invisibile...". La storia della diagnosi di sindrome di Ehlers-Danlos/ipermobilità articolare di un bambino" è il culmine di questo obiettivo.