Anni di mezzo: La vita dopo un test positivo per la malattia di Huntington

Recensioni dei lettori

Il libro fornisce preziose intuizioni e informazioni pratiche sulla Malattia di Huntington (HD), rendendolo una lettura utile per chi è affetto o interessato all'argomento. Molte recensioni ne lodano la natura informativa, l'accessibilità e l'impatto emotivo, mentre una recensione menziona un problema significativo con le condizioni fisiche del libro al momento della ricezione.

Molto informativo, ben scritto e facile da capire, offre spunti pratici, storie personali ispirate, utile per affrontare la Malattia di Huntington, accessibile ai lettori che non hanno familiarità con il linguaggio medico, i proventi sostengono la beneficenza.

Un recensore ha ricevuto una copia danneggiata del libro, il che indica potenziali problemi di controllo della qualità.

(basato su 8 recensioni dei lettori)

Titolo originale:

In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test

Contenuto del libro:

Tutti i proventi della vendita di questo libro sono destinati alla Huntington Society of Canada per la ricerca e i servizi di supporto alle famiglie ---- Questo libro è per coloro che stanno attraversando gli "anni di mezzo": gli anni successivi al test genetico per l'HD, ma prima che i sintomi della malattia abbiano iniziato a manifestarsi. Gli anni in cui possiamo avere difficoltà a guardare nella sfera di cristallo che ci è stata data, per qualsiasi ragione personale. Gli anni in cui andiamo a caccia di sintomi e ci preoccupiamo di ogni borsetta dimenticata, di ogni inciampo o inciampo. Gli anni in cui osserviamo e ci prendiamo cura di altri cari colpiti dalla malattia di Huntington e ci chiediamo quanto tempo ci vorrà prima che tocchi a noi. ---- Estratto dal libro: "Non è il risultato che speravamo". Quelle otto piccole parole riecheggiarono nella mia testa come un camion Mack Truck che attraversa un tunnel. Un Mack Truck sotto forma di telefonata da parte di un consulente genetico dell'ospedale locale. "Cosa, io? ", fu la mia risposta ansimante. "Sì", rispose lei, "mi dispiace". Rimasi lì in totale silenzio sbalordito e cominciai a pensare a tutte le conseguenze legate a ciò che mi aveva appena detto. Che cosa avrebbe significato questa notizia per la mia famiglia e per me, forse per le generazioni a venire. In quel momento la mia vita cambiò completamente. Cambiò praticamente in tutti i modi possibili. Il modo in cui guardavo al futuro. Come riflettevo sul passato. Come affrontavo il presente.

Ha cambiato ciò che ritenevo importante e ciò che ritenevo non valesse nemmeno la pena di dedicare al mio tempo. È stato il giorno in cui ho scoperto di essere positivo alla mutazione del gene responsabile della malattia di Huntington. La malattia che ho sentito definire da alcune risorse come "una delle peggiori malattie che si possano contrarre" e "è come avere l'Alzheimer, la SLA e il morbo di Parkinson tutti insieme". Cosa avrei dovuto fare? Come potevo affrontare la consapevolezza che, a meno che non arrivasse presto un trattamento sufficiente, questa malattia mi avrebbe ucciso in un futuro non troppo lontano? Non avevo idea di cosa fare e mi sentivo completamente solo. ---- I capitoli di questo libro comprendono: 1. La storia di Steve sulla malattia di Huntington 2. Che cos'è la malattia di Huntington? 3. Cosa mi dice il mio numero CAG? 4. Coinvolgimento nelle associazioni per la Malattia di Huntington 5. Il vostro team di assistenza sanitaria 6. Partecipare alla ricerca 7. Ricerca dei sintomi 8. La paura 9. Quando devo dire agli altri della mia malattia di Huntington? 10. Rabbia 11. Fare figli 12. Rimanere positivi 13. Esercizio fisico 14. Prendersi cura 15. Senso di colpa 16. Diario 17. Pianificare il futuro 18. Seguire gli ultimi sviluppi delle notizie sulla Malattia di Huntington 19. Il test genetico della malattia di Huntington vale la pena? 20. Quando iniziano i sintomi 21. Non vedo l'ora che arrivi il giorno in cui non ci sarà più bisogno di questo libro 22.

Inviti all'azione ---- Cos'è la Malattia di Huntington? : La Malattia di Huntington è una malattia neurodegenerativa che colpisce parti del cervello e provoca sintomi comportamentali, cognitivi e disturbi del movimento. L'HD è causata da una mutazione in un gene specifico, oggi noto come gene Huntington. La malattia di Huntington è tragica perché colpisce persone nel fiore degli anni. I sintomi iniziano spesso tra i 30 e i 50 anni. Attualmente non esiste una cura per l'HD e, una volta che le persone colpite diventano sintomatiche, la morte sopraggiunge solitamente entro 10-15 anni. ---- Informazioni sull'autore: Steven Beatty fa parte di una famiglia affetta dalla malattia di Huntington e ha ricevuto un risultato positivo al test genetico predittivo dell'HD nel 2015. Da allora, ha sviluppato una passione diretta a sostenere la comunità della malattia di Huntington. ---- La Huntington Society of Canada è un'organizzazione caritatevole senza scopo di lucro che raccoglie fondi per fornire servizi di consulenza individuale e di gruppo a sostegno delle persone e delle famiglie che convivono con la malattia di Huntington (HD) e per finanziare la ricerca medica per ritardare o arrestare la progressione della malattia.